Специалисты Центра паллиативной помощи детям постоянно придумывают что-нибудь новенькое для своих подопечных и их семей, что не даёт им скучать в четырёх стенах. Но есть традиции, которые не изменяются! Одна из них – проведение инклюзивного музыкального праздника с развлечениями и угощениями к Международному дню защиты детей.Основная цель мероприятия — привлечение внимания общества к проблемам тяжелобольных детей, формирование готовности проявлять заботу о неизлечимо больных детях и их семьях.
Идея паллиативной помощи не в том, чтобы просто забрать ребенка домой и поддерживать его жизнь с помощью разных приборов. Цель в том, чтобы он еще и счастливо жил. Именно поэтому, сопровождая семью, Центр паллиативной помощи проводит досуговые мероприятия для всей семьи, чтобы вернуть ей тот социум, от которого семья «оторвалась» за время болезни ребенка. Сотрудники Центра стараются исполнять мечты и наполнять жизнь ребенка и его семьи радостью. В Центре берегут жизнь, учат с благодарностью принимать каждый новый день, заботятся о качестве жизни подопечных.
Именно поэтому специалистами мультидисциплинарной команды Центра паллиативной помощи детям — структурного подразделения Могилевского специализированного Дома ребенка — в тесном содружестве с Могилевским областным отделением республиканской общественной организации «Белорусский детский фонд» при поддержке благотворительного Общества «Помощь детям, пострадавшим от Чернобыля» (Германия) и многих могилевчан, небезразличных к судьбам тяжелобольных детей, 29 июня к Международному дню защиты детей провели инклюзивный праздник «Остров Дружбы».
Праздник прошел на «ура»…. Организаторы мероприятия смогли создать не только комфортную среду для отдыха, но и бесконечно удивлять своими идеями всех присутствующих… Это был счастливый и прекрасный день. Отличной была не только погода, но и настроение и атмосфера вокруг. Это было одно из немногих мест, где дети с тяжелой формой инвалидности и их родители не вспоминали о болезнях…. Мероприятие объединило «особенных» и здоровых ребят, помогло больным детям забыть о колясках и недугах, обзавестись новыми друзьями и знакомыми.
Веселые конкурсы, развлекательная программа для детей и родителей в сопровождении клоунов, детских аниматоров, творческая работа специалистов с детьми на творческих площадках: «Селфи», «Песочная мастерская», «Игротека», «Фокус-покус», «Боулинг», «Аквагрим», «Беби-диско».Happybox «Счастливая фотобудка», шоу мыльных пузырей и аниматор-кондитер сладких впечатлений, активные игры, песни, досуг в теплой компании сверстников, уроки кинологов с их добрыми лабрадорами, приносящими счастье детям, пони и кошками. Смешные миниатюры, рисование мелками на асфальте, множество других приятных сюрпризных моментов и подарков ожидало в этот день участников мероприятия. Мальчики, конечно, были рады посидеть за рулем настоящего ретро-автомобиля, ну а девочки только вздыхали от переполняющих их эмоций! Двадцать пять нарядных, красочных, костюмированных персонажей из знакомых и любимых детьми сказок и мультфильмов ни на минуту не давали скучать детям. Все участники праздника получили в подарок «Талисман Дружбы», который принесет им удачу, а нашим подопечным — счастливое завтра. Дети смогли пофотографироваться с родителями, сказочными героями и обладателями красных носов – веселыми клоунами. Праздник завершился флешмобом с участием клоунов, сказочных героев и всех присутствующих!
Об инвалидных колясках напрочь забыли и зрители, и наши артисты. Это тот случай, когда «лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать». На ярком и веселом празднике, в котором участвовало более 300 человек, для особых детей и их семей открылся новый интересный мир. Его не узнать из окна квартиры, не рассмотреть из-за заборов дач, в него не вступить с асфальтового тротуара, к нему не прикоснуться, сидя в инвалидной коляске во дворе. Это особый мир – мир, созданный для детей креативной командой Центра паллиативной помощи, мир милосердия и дружбы! Основная идея праздника — объединение всех участников выполнена достойно. Ребята, их семьи и здоровые сверстники отдыхали вместе, несмотря на то, что одни используют коляски, а другие — нет. «Остров Дружбы» стер эти различия. Главными стали отношения поддержки, равенства и взаимодействия. Детский праздник «Остров Дружбы» стал одним из самых ярких событий в жизни семей тяжелобольных детей, подарив участвующим массу приятных впечатлений и незабываемых позитивных эмоций! «Остров Дружбы » — сказочный день, который останется в памяти надолго и будет запечатлен в семейных фотоальбомах, как один из самых ярких и красочных эпизодов!
В рамках праздника открыта группа временного пребывания детей для оказания услуги медико-социальной помощи «социальная передышка», что даст возможность предоставления короткого отдыха родителям детей для восстановления своих сил, решения семейно-бытовых вопросов, повышения социального статуса женщин, воспитывающих детей-инвалидов, укрепления и защиты коренных ценностей общества и государства – материнства, детства и семьи. Проект «социальная передышка» реализован благодаря немецкому благотворительному обществу «Помощь детям, пострадавшим от Чернобыля», которое более 20 лет оказывает помощь Могилевской области 13 представителей которого участвовали в празднике.
«Помогать таким детям — большая ответственность. Впустив однажды в свои сердца «особых деток», состоящих под паллиативной опекой, мы уже никогда не станем прежними… Для нас улыбка ребенка и его родителей — самая ценная награда!» — говорит главный врач Могилевского специализированного Дома ребенка Александрович Н.Н.
Ну а на следующий день телефоны Центра паллиативной помощи просто разрывались. Все, кто присутствовал на мероприятии, хотели высказать слова благодарности и восхищения!
В празднике принимали участие:
· главный врач учреждения здравоохранения «Могилевская центральная поликлиника» Басенко А.А.;
· член Постоянной комиссии Палаты представителей по здравоохранению, физической культуре, семейной и молодежной политике Старовойтов А.Г.;
· председатель Общества «Помощь детям, пострадавшим от Чернобыля» Андреа Хайн и 12 членов общества;
· специалисты ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной помощи детям»;
· представитель Могилевского областного управления Департамента охраны МВД;
· юридические лица и партнеры, сотрудничающие с нами;
· Народный оркестр духовых инструментов учреждения образования «Могилевский государственный музыкальный колледж имени Н.А. Римского-Корсакова»;
· представители Могилевской областной организации Белорусского общества Красного Креста;
· Могилевского областного отделения РОО «Белорусский детский фонд»;
· Могилевского областного отделения ОО «Белорусский фонд мира»;
· представители Белорусской православной Церкви;
· Религиозной миссии «Благотворительное католическое общество «Caritas» Минско-Могилевской архидиецезии Римско-католической церкви в Республике Беларусь;
· представители ГБОО “Благо»;
· волонтерские группы: УО «МГУ имени А.А.Кулешова»; Могилевского Клуба ретро автомобилей «Молодая гвардия», Общественное объединение любителей техники «БМВ-Клуб»; «Мир добрых дел»;
· представители средств массовой информации.
СПРАВОЧНО . Дом ребенка на 115 мест – старейшее в Могилевской области учреждение здравоохранения, начавшее свою работу после завершения Великой Отечественной войны и предназначенное для воспитания детей раннего возраста, лишенных родительской опеки. В 1999 году в связи с потребностью региона учреждение перепрофилировано в специализированное. В 2012 году на базе Дома ребенка открыты первые постоянно функционирующие палаты паллиативной (хосписной) медицинской помощи для детей, имеющих ограниченный срок жизни вследствие наличия неизлечимого заболевания. В октябре 2015 года на базе учреждения открыт городской кабинет паллиативной помощи на дому детям города Могилева и Могилевского района для курации этой же категории детей нашими специалистами. В 2018 году на базе Дома ребенка открыто отделение паллиативной помощи «Центр паллиативной помощи детям» региона.
В Доме ребенка воспитывается 107 детей, лишенных родительской опеки, 16 из которых являются детьми-инвалидами, состоящими под паллиативной опекой. Кроме этого, выездной службой специалистов учреждения наблюдается на дому 108 детей-инвалидов, проживающих со своими родителями. Эта категория детей проходит реабилитацию на базе Дома ребенка.
За 2017 год число детей, состоящих под паллиативным наблюдением, увеличилось в 1,4 раза. Паллиативную помощь получили 108 детей, из них на дому 85,2%, в том числе по программе искусственной вентиляции легких — три пациента. В настоящее время под паллиативным наблюдением в Центре паллиативной помощи детям состоит 124 ребенка-инвалида с неизлечимыми заболеваниями, из них 16 находятся в палатах паллиативной медицинской помощи, 87,1% получают паллиативную помощь на дому.
На базе Дома ребенка открыты три палаты и четыре кабинета паллиативной помощи, которые обеспечены жизненно необходимым медицинским и специальным оборудованием, работает мультипрофессиональная команда специалистов, создана выездная патронажная служба, организовано сообщество «Родительский клуб» для эффективного взаимодействия «особенных» семей друг с другом, специалистами и обществом. Появилось доверие семей к сотрудникам команды. Отработаны механизмы и критерии отбора пациентов под паллиативное наблюдение, порядок оказания помощи; регламенты взаимодействия в команде. Налажена четкая система обучения персонала, задействованного в поле паллиативной помощи.
Сформирован программный портфель команды, состоящий из 13 программ паллиативной помощи, соответствующих европейским, таких как:
• медицинское сопровождение на дому и выездная служба;
• программа круглосуточного пребывания в стационарных условиях;
• программа ИВЛ на дому (терапия поддержания жизни);
• консультативные программы «Мобильный консультант» – 7 дней в неделю 24 часа в сутки и «Видеоконсультирование»;
• программа паллиативной абилитации;
• психологические программы: программа поддержки семьи (больного ребенка, его родителей, сиблингов); программа «Горевание» для поддержки семьи в конце жизни ребенка и после его смерти;
• социальная программа помощи (юридическая поддержка, вопросы образования ребенка, обеспечения лекарствами и необходимым оснащением, оборудованием);
• обучающая программа «Школа паллиативной помощи» для родителей и лиц, ухаживающих за ребенком;
• программа обучения персонала учреждений здравоохранения и социальной защиты области;
• программа «Родительский клуб», в том числе в крупнейших активных социальных сетях;
• волонтерская программа;
• программа летнего отдыха;
• программа формирования партнерской среды.
Модель оказания паллиативной помощи на базе Регионального Центра паллиативной помощи детям учреждения здравоохранения «Могилевский специализированный Дом ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики» явилась уникальным решением проблемы в обеспечении ребенка-инвалида и его семьи общемедицинской и узкопрофильной помощью, включающей: медицинское сопровождение и абилитацию, социальную адаптацию и организацию отдыха и досуга для ребенка и членов его семьи, эмоциональную, духовную и правовую поддержку, равный доступ к одним и тем же услугам и ресурсам в городе Могилеве и Могилевском районе.
Участие групп поддержки в судьбе детей, состоящих под паллиативной опекой, приносит больше пользы, чем самое искреннее сочувствие и помогает детям в социализации, расширяя их кругозор. С Центром паллиативной помощи детям работают 23 юридических и 19 физических лиц, 7 волонтерских объединений.
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ «СОЦИАЛЬНАЯ ПЕРЕДЫШКА». Философия паллиативной помощи – это помощь всей семье. В связи с этим приобрел актуальность вопрос организации в Доме ребенка круглосуточной группы временного пребывания тяжелобольных детей с инвалидностью, воспитывающихся в семьях.
Тяжелая болезнь ребенка, инвалидность – это огромный стресс для его родителей и близких родственников, который создает особый микроклимат в семье, становится причиной депрессии у родителей. Каждая семья, оказавшись в такой трудной жизненной ситуации, нуждается в помощи и поддержке специалистов. Уход за тяжелобольным ребенком, ребенком-инвалидом – это постоянная нагрузка, как физическая, так и эмоциональная (24 часа в сутки, все 365 дней в году и на протяжении многих лет), которая требует мобилизации всех сил, крепкого здоровья и выдержки со стороны тех, кто заботится о ребенке. Поэтому вполне естественно, что родители наряду с потребностью в поддержке специалистов, испытывают необходимость в небольшом перерыве в заботе о ребенке. Родителям нужна перемена обстановки и, хотя бы кратковременный, отдых.
Главная цель услуги – облегчить физическую, психологическую и эмоциональную нагрузку, выпадающую на членов семьи, которые длительно ухаживают за неизлечимо больным ребенком и ребенком с инвалидностью. Будучи направленной как на членов семьи, так и на ребенка, социальная передышка дает возможность родителям проводить больше времени вместе и предоставляет комплексный уход за детьми, что особенно актуально для пациентов с тяжелой патологией. Доказано, что хронический стресс у лиц, ухаживающих за такими детьми, снижает эффективность ухода за ними, а также ухудшает или разрушает отношения в самой семье, что в целом негативно сказывается на качестве жизни ребенка с инвалидностью.
Оказание услуги медико-социальной помощи «социальная передышка» позволит:
• продолжить мероприятия, проводимые с пациентом до его устройства на социальную передышку, которые разработаны с учетом его особенностей;
• организовать индивидуальный подход при организации режима дня ребенка для удовлетворения его потребностей и интересов;
• предоставить возможность для восстановления физических и эмоциональных сил: родителям и членам семьи, которые получат свободное время, чтобы решить срочные проблемы, совершить поездку, командировку или просто немного отдохнуть, и уделить внимание собственному здоровью и др.;
• сохранить постоянный контакт с родителями: семья будет информирована о любом изменении физического состояния ребенка (например, в случае внезапного повышения температуры, т.п.);
• создать домашнюю обстановку по месту оказания услуги : уютное помещение детской группы будет максимально приближенно к домашним условиям и приспособлено для жизнедеятельности ребенка (специальные инвентарь и оборудование, сенсорная зона, игрушки, материалы и др.);
• предоставить комплексный характер услуги: для оказания надлежащего ухода за ребенком в процесс оказания услуги вовлечены разные специалисты, в том числе медицинские работники, психологи, социальные работники, а также волонтеры;
• сохранить целостность семьи: данная услуга способствует сплочению родителей и братьев и сестер больного ребенка, уменьшает стресс и нормализует эмоциональное состояние всех членов семьи;
• преодолеть социальную изоляцию: услуга позволяет детям с различными нарушениями в развитии общаться и устанавливать социальные контакты с другими людьми помимо членов своей семьи (как взрослыми, так и сверстниками), что важно для их дальнейшей социализации и интеграции в социум.